Erbse parese (monique van Veronique en Lucas)

Hoi Naamgenootje,

Wat heb jij een hoop meegemaakt zeg!!!!! En wat was Lucas zwaar. Wesley heeft ook een EP (erbse Parese) maar was iets minder zwaar 81/2 ponf (4250). Hij maakte aanhet eind geen spil draai en kwam klem te zitten met zijn schouder. Na veel getrek en geduw en uiteindelijk een expres gebroken sleutelbeen kwam hij eruit. Blauw grijzig. Eerst voor 10 minuten bij beademd en hij had een totale slappe arm. Na een week werd duidelijk dat hij een EP had in een zware vorm. HIj is met 10 weken geopereerd (herstel van de arm zenuwen) waarna hij tot nu toe, hij is 7 jaar zo'n 50 % het doet. Hij heeft inmiddels al 2 andere operties gehad.

Hoe is het met Lucas en Veronique? Heeft Lucas nog er wat van over gehouden? Weet jij dat er een vereniging bestaat voor EP. Heeft EPVN. Als je er www voorzet en .nl erachter heb je hun website.

Ik ben benieuwd. Trouwens met de kleine hebben wij nog steeds onze twijfels over haar suiker. Ze heeft er een week over gedaan om van het suiker af te kicken.

groetjes Monique

Hoi Monique,

Ik lees je berichtje nu pas. Ja, Lucas was zwaar. Ook bij hem is sleutelbeen expres gebroken, liever dat, dan dat hij overleden was niet waar? Ook beademd (20 minuten), op fotoÃ‚Â´s zie je hem afsterven, heel gek gezicht is dat. Lipjes al heel donker, nou ja, heel raar gezicht, mensen schrikken altijd van die allereerste foto. Hij heeft dus volledig herstel aan zijn rechterarm. Sterker nog: zijn arm is sterker dan zijn “goede” linker arm! Fysio heeft dit niet eerder meegemaakt. Van helemaal totale verlamming, naar dit… Ze wilde hem door de specialisten laten bekijken, zo van:“Kijk eens, wat een wonderkind, leer hier van!”, maar daar had ik echt geen trek in. Dan zou hij in zijn jonge leventje toch nog constant naar het ziekenhuis moeten voor div onderzoeken, terwijl het juist goed ging. Hij had al voldoende artsen gezien vond ik. De toekomst zal verder uitwijzen. Ja de EPVN is mijn bekend. Heb daar contact mee gehad en ken ook iemand die daar lid van is. Lucas heeft wel glucose infuus gehad, maar dat is al vrij snel afgebouwd. Het gaat nu heel goed. Heb jij lang angst gehad, dat je dacht dat je kind misschien toch geestelijk er iets aan over gehouden zou kunnen hebben? Ik dus nog steeds (daar ging je oproepje toch om dacht ik?). Veronica heeft nergens last van. Die groeit en bloeit prima, hoogstens dat ze nog altijd veel “nesthaartjes” heeft. Zou dat iet specifieks voor te vroeg geboren kindje kunnen zijn? Hoewel ik haar niet als te vroeg zie hoor. CB wist daar niet veel over te vertellen. Maar ja, dat weten ze over Lucas ook nooit hahaha.

Ik ken trouwens iemand, waarbij haar dochtertje overleed (10 pond), doordat ze een schouderdystrofie had. Als ze simpelweg via keizersnee zou komen en geen eigenwijze gyn had gehad, was dat meisje nog in leven…. Vreselijk he? Kan dr zo kwaad om worden, waarom denken mensen toch, dat grote kinderen wel wat kunnen hebben? Overal waar TE voor staat is niet goed, Te klein en ook Te groot…. Ik ben altijd weer bezig met het verdedigen van grote babies, soms word je dr wel eens moe van…

Wesley heeft nog wel het 1 en ander te gaan? Zijn er ook been zenuwen weg gehaald en in arm geplaatst??

Ik hoor het nog wel van je.

groetjes van Monique

Monique

Monique van Veronica en Lucas